La 25ème édition du Téléthon est organisée les 2 et 3 décembre, sous le parrainage de Gad Elmaleh. L occasion de revenir sur les avancées médicales obtenues en ¼ de siècle. Depuis 25 ans, le Téléthon fait appel à la solidarité et la générosité des Français pour faire progresser la recherche et la prise en charge des maladies génétiques. Cette année, c est Gad Elmaleh qui donnera le coup d envoi de ce grand marathon caritatif, avec pour objectif de dépasser les 84 millions d euros de promesses de dons atteints l an passé.Le Téléthon rapporte 40 % de la collecte annuelle de l AFMLancé en 1987 par l Association Française contre les Myopathies (AFM), le Téléthon mobilise 1 800 bénévoles à l année et rapporte environ 40 % de la collecte annuelle. C est dire si l enjeu est de taille. Il faut dire que le défi l est tout autant. Car ce sont 3 millions de Français qui sont touchés par des maladies rares.Cette année, c est Raphaël qui a été choisi comme porte-parole des familles de patients. Du haut de ses 7 ans, ce petit garçon atteint d une myopathie de Duchenne, maladie neuromusculaire emblématique du Téléthon, reflète les avancées spectaculaires obtenues dans le diagnostic et la prise en charge des maladies génétiques, et représente l espoir pour des milliers de familles concernées. Depuis 2010, Raphaël participe en effet à un essai thérapeutique par saut d exon mené avec Généthon et le centre de thérapie génique de Nantes, qui mobilise plus de 80 experts à Évry, Paris et Nantes. Les premières phases ont montré l efficacité d une molécule capable de faire régresser la maladie et s avèrent donc très prometteuses.L espoir est également de rigueur pour les patients souffrant de l amaurose de Leber, une maladie génétique rare qui se traduit par une cécité. Un essai est mené au CHU de Nantes depuis cet automne pour démontrer la tolérance et l efficacité d un traitement chez l homme, dont les résultats se sont avérés spectaculaires chez le chien. Au-delà de cette maladie, les chercheurs espèrent pouvoir traiter d autres maladies de l oeil plus fréquentes, telles que la dégénérescence maculaire liée à l âge (DMLA) ou la cécité liée au diabète.L année 2011 a également été marquée par un nouvel essai dans le syndrome de Wiskott-Aldrich, un déficit immunitaire sévère lié à l X, qui provoque la mort avant l âge adulte si l on ne trouve pas de donneur de moelle osseuse compatible. Cet essai se déroule simultanément à Londres, Paris et Boston, et doit inclure 15 patients d ici 2013-2014. Par ailleurs, un essai de thérapie génique est en cours concernant la bêta-thalassémie et la drépanocytose.Au total, l AFM soutient 35 essais actuellement en cours ou en préparation. Ils concernent 30 maladies : neurologiques, neuromusculaires, cardiaques, du sang, de la vue, de la peau, du système immunitaire ou du vieillissement.Des avancées technologiques et socialesOutre ces progrès médicaux remarquables, les dons collectés lors du Téléthon permettent également de financer des avancées technologiques ou sociales susceptibles d améliorer considérablement le quotidien des patients souvent sévèrement handicapés.L AFM a ainsi obtenu le 11 février 2005 dans la loi sur la citoyenneté des personnes handicapées que soit reconnu le droit à compensation et la création d un guichet unique avec la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées. Cette loi oblige également l Éducation nationale à scolariser les enfants en situation de handicap dans l école de leur quartier.L AFM a par ailleurs accompagné toutes les étapes du développement d un fauteuil électrique, wHing ® (Segula Technologies), intégrant les dernières innovations pour assurer un confort optimal aux patients, le tout pour un coût 40 % moins cher.Consciente du besoin de repos pour les aidants, l association a imaginé la création de "Villages Répit Familles ®". Le premier a vu le jour en 2009 à Saint-Georges-sur-Loire (49). Il dispose de 4 appartements et devrait pouvoir en proposer 15 en 2012.On peut enfin saluer la création du métier de technicien d insertion, dont le rôle est faciliter les interactions entre le malade et sa famille d une part, et l environnement médical, social et professionnel d autre part.L anniversaire du Téléthon sous le signe des défisPour marquer les esprits et célébrer comme il se doit son 25ème anniversaire, le Téléthon lance un défi à tous ceux qui veulent faire progresser la recherche contre les maladies génétiques : organiser 25 000 animations à travers toute la France et collecter ainsi un maximum de dons. Pour le relever, les internautes sont invités à participer en se connectant sur le site www.telethon.fr où ils lanceront leur propre défi, qu ils s engagent à réaliser pour un certain montant. Plusieurs animateurs de France 2 ont ainsi déjà proposé leur défi sur defithon.fr : Sophie Davant, qui a déjà pour défi d animer pendant 30 heures le Téléthon (!), s engage, pour 15 000 ?, à le faire déguisée en Wonder Woman ! Bruno Solo, pour sa part, accepte pour 30 000 ? de présenter la météo ; et pour la même somme, le chanteur Soprano est prêt à porter, en plein stade du Vélodrome, le maillot du PSG !Des animations seront organisées un peu partout en France, comme par exemple à Guerville (78) où 24 heures de paintball devraient rythmer le Téléthon. À Pointe-à-Pitre, des cuisinières de tous les âges vont tenter de réaliser la plus grande pièce montée dans la tradition guadeloupéenne, tandis qu un velouté de potiron géant nécessitant pas moins de 800 kg de cette cucurbitacée devrait être mijoté dans le Finistère.Amélie Pelletier, 23 novembre 2011Source :Dossier de presse de l AFM/Téléthon, novembre 2011.
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Source=Doctissimo.fr - L'actualité bien-être et santé
Date plublication 24-11-2011